Schilddrüsenkrebs

Erinnerungen an meine Erkrankung – Krebs – Schilddrüsenkrebs.

Dieses Jahr bin ich 19 Jahre krebsfrei und das macht mich sehr glücklich. Da ich auf meiner ursprünglichen Homepage ein Krebstagebuch geführt habe und immer wieder Nachfragen bekomme, möchte ich den Inhalt hierher kopieren. Die alte Homepage gibt es nicht mehr.

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aktualisiert im März 2008

Vorgeschichte:

Im März 1985 wurde ich antriebslos und lethargisch. Daraufhin ging ich zu meinem Hausarzt und es wurde eine Schilddrüsenunterfunktion diagnostiziert. Ich bekam Schilddrüsenhormone, erst L-Thyroxin und dann Euthyrox. Meine Schilddrüsenwerte wurden 2 mal im Jahr untersucht und damit konnte ich gut leben.

Dann ging alles sehr schnell:

Zur Feinnadelpunktion in die SD-Ambulanz ins Krankenhaus St. Georg
und am 3.10.97 zum OP ins Krankenhaus Elim.
Bei der ersten OP wurde nur der Knoten entfernt und ich wurde in einem Schlafzustand gehalten, während das Gewebe untersucht wurde. Diagnose: Krebs!
Follikuläres, hochdifferenziertes Schilddrüsenkarzinom T3a NO MO G1

Daraufhin wurde auch der Rest der Schilddrüse entfernt und leider auch mein linker Stimmbandnerv verletzt, Rekurrensparese.
Nach meinem Aufwachen hat mich sehr überrascht, dass ich kaum Wundschmerzen hatte. (Da bin ich von meinen 3 Unterleib OP’s ganz anderes gewohnt). Nur diese Heiserkeit. Ich war kaum zu verstehen und habe sehr viel gehustet. Noch über Wochen! Und eine grenzenlose Erschöpfung.

Therapie:

Am 12.11.97 ging ich zu meiner ersten Radiojodtherapie ins AK Altona.
Im Dezember 97 begannen meine starken Gelenkschmerzen (Fibromyalgie)
Im März 98 zur nächsten Radiojoddiagnostik, dieses Mal blieb mir die Therapie erspart, meine Werte waren gut,
und im März 99 zur nächsten Radiojoddiagnostik. Auch dieses Mal wurden keine Krebszellen gefunden. Jetzt brauche ich erst im März 2004 zur nächsten Radiojoddiagnostik ins Krankenhaus.
Jetzt nehme ich regelmäßig meine Schilddrüsenhormone (Euthyrox 175) und alle 6 Monate werden meine FT4, FT3, TSH und der TG-Wert untersucht. Auch Sonographie wird alle 6 Monate gemacht.
Jetzt wurden Narbenwucherungen festgestellt, die sind aber harmlos. Ich bin bei jeder Veränderung sehr ängstlich geworden. Meine Ärzte habe dafür noch Verständnis.
Gleich im Dezember 98 ging ich zum Logopäden, um mein linkes Stimmband zu trainieren. Das war so gut, dass ich heute wieder fast normal sprechen kann. Menschen, die mich noch nicht lange kennen, merken meine Behinderung selten. Ich bin immer noch kurzatmig und kann auch keine langen Sätze sprechen (Hustenanfälle). Und in Stresssituationen verlässt mich meine Stimme fast vollständig. Das ist in meiner beruflichen Tätigkeit doch sehr hinderlich.

Schwerbehinderung:

Im November 1998 habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Es wurden 80% festgestellt und der Schwerbehinderten-Ausweis für 5 Jahre ausgestellt.
Im Dezember 2002 erhielt ich Post vom Versorgungsamt um meine Gesundheitsstörungen zu überprüfen.
Meine Rekurrenzparrese ist ja fast behoben, es sind „nur“ Stimmstörungen übriggeblieben. Die aber doch erheblich belasten. Und jetzt habe ich auch meine chron. Schmerzen, die Fibro neu mit angegeben. Daraufhin hält das Versorgungsamt 20 % für angemessen. Weiteres berichte ich demnächst auf der Fibro-Seite.

Wiedereinstieg in meinen Beruf:

Seit September 1997 war ich krankgeschrieben.
Mein Arbeitgeber ermöglichte mir eine stufenweise Wiedereingliederung gemäß § 74 SGB V.
Ab dem 1.6.98 konnte ich bis 4 Std. täglich arbeiten.
Am 7.9. begann ich, gegen den Rat meiner Ärztin, wieder Vollzeit (38,5 Std./Woche) zu arbeiten. Damit hatte ich mich jedoch übernommen und es ging mir wieder schlechter. Diese Erschöpfung war schlimm. Daraufhin kam ich wieder in eine stufenweise Wiedereingliederung gemäß § 74 SGB V.
Von Dezember 98 bis zum Mai 99 habe ich wieder 4 Std. täglich gearbeitet. Mit Unterbrechung für eine 4wöchige Kur (Onkologische Nachsorge) in Bad Oeynhausen im April 99.
Seit Mai 99 arbeitete ich wieder Vollzeit. Doch es ging leider nicht gut. Mein Arbeitgeber ermöglichte mir, befristet meine wöchentliche Arbeitszeit zu reduzieren. Jetzt arbeite ich nur 4 Tage in der Woche. Und diese Belastung ist gut erträglich.
Ich arbeite daran, wieder Vollzeit berufstätig zu werden. (Heute 2016 kann ich anmerken, dass es mir nicht gelungen ist)

Onkologische Nachsorgeleistung (Kur):

Im April 2000 habe ich meine 2. Onkologische Nachsorgeleistung bei der BfA beantragt. Wurde leider abgelehnt, da die Fristen abgelaufen waren. Die endgültige Ablehnung erhielt ich im April 2001.

Zur Kurbeantragung sollte man folgendes beachten:
Gemäß § 1 der gemeinsamen Richtlinien der Träger der Rentenversicherung für die Erbringung von onkologischen Nachsorgeleistungen bei malignen Geschwulst- und Systemerkrankungen können solche Nachsorgeleistungen nach § 31 Abs. 1 Satz 1 Nr. 3 SGB VI bis zum Ablauf eines Jahres nach einer beendeten Primärbehandlung gewährt werden.
Darüber hinaus können spätestens bis zum Ablauf von 2 Jahren nach beendeter Primärbehandlung Maßnahmen im Einzelfall erbracht werden, wenn erhebliche Funktionsstörungen entweder durch die Tumorbehandlung selbst oder durch Komplikationen bzw. Therapiefolgen vorliegen.
Auf diese Fristen hatte mich leider niemand hingewiesen. Auch bei der ersten Kurablehnung nicht. Dort wurde nur der Bericht meiner Ärztin als nicht zureichend angegeben. Was nicht zutraf. Und aus diesem Grund habe ich Widerspruch eingelegt und endlich Ende März 2001 den Widerspruchsbescheid mit der endgültigen Ablehnung erhalten. Eine Zustimmung wäre mir viel lieber gewesen, da ich zur Zeit sehr erschöpft bin. Aber endlich habe ich auch eine logische Erklärung erhalten. Siehe Oben.

Nachsorge:

Nachsorgeschema für „low-risk“ und „high-risk“ – Patienten stellt das Klinikum Kreis Herford bereit.
Nachsorge-Schema entspricht den Empfehlungen der Nuklearmedizinischen Klinik der MH-Hannover.

31.7.2001:
Hatte mal wieder einen Kontolltermin beim HNO wegen der Rekurrensparese (Stimmbandnervlähmung). Und es scheint ein Wunder geschehen zu sein. Es sind jetzt beide Stimmbänder voll beweglich, obwohl ich weiterhin alle Beeinträchtigungen habe. Zur genaueren Untersuchung soll ich noch in die Phoniatrische Abteilung des UKE (Uniklinik Eppendorf).
Mit meiner Hormoneinstellung bin ich immer noch nicht so recht zufrieden.
Da ich bisher nur ein T4 Hormon genommen habe, probiere ich jetzt eine Kombination aus Euthyrox 150 (T4) und Thybon 20 (T3). Vielleicht kann mein Stoffwechsel so besser arbeiten. Auch hoffe ich, dass meine Schmerzen (Fibromyalgie-Syndrom) mit dieser Hormoneinstellung weniger werden.

27.8.2001
Hatte heute den Termin im UKE. Mein Stimmvolumen deckt einen recht großen Bereich ab. Und es bestätigte sich, dass meine Rekurrensparese behoben ist. Die Untersuchung war wie immer „würgend“.

08.12.2001
Jetzt kann ich auch berichten, dass meine Vermutung auch T3 zu benötigen richtig war. Ich variiere zwischen 1/2 und 1 Thybon 20 am Tag. Je nach der Anstrengung, die ich vorhabe. Ich fühle mich ganz einfach wacher und kräftiger. Meine Blutwerte sind im optimalen Bereich und es geht mir jetzt etwas besser. Leider hat das T3 doch keine Auswirkung auf meine Schmerzen. Wäre ja auch zu schön gewesen, aber da reagiert wohl jeder Körper anders.

21.10.2002
Jetzt habe ich lange nichts mehr notiert. Das bedeutet, es ging mir relativ gut. Allerdings…..
Im Mai diesen Jahres hatte ich plötzlich eine Überfunktion. Natürlich war gleich wieder ein mulmiges Gefühl da, ist auch wirklich alles in Ordnung? Die Angst bleibt auch nach 5 Jahren ohne Krebs. Aber TG und Sono waren in Ordnung. Ohne Befund!
Also erst einmal 2 Tage Euthyrox ausgesetzt und dann langsam mit Euthyrox 75 und 1/2 Thybon 20 wieder angefangen. Nach 2 Wochen geändert auf Euthyrox 100 und auf Thybon verzichtet. Dann schlich sich eine heftige Unterfunktion ein. Am 8.8. auf Euthyrox 125 erhöht und am 29.8. auf Euthyrox 150. Nach 2 Wochen waren FT3 und TSH wieder im Normbereich. Aber mein Körpergefühl sagt etwas anderes. Durch die Fibromyalgie ist mein Körpergefühl wohl etwas gestört. Jetzt ist mal ein Endokrinologe dran. (Facharzt für Hormon- und Stoffwechselstörungen)
Und dieser Termin war heute.
Die mich untersuchende Ärztin machte einen sehr kompetenten Eindruck und ist auf meine jetzigen Beschwerden sehr gründlich eingegangen. Unter anderem werde ich jetzt auch auf Lupus Erythematodes untersucht. Viele meiner Beschwerden würden daraufhin deuten. Jetzt bin ich auf die Ergebnisse gespannt.

13.02.2003
Die Ergebnisse vom Endokrinologen haben nichts neues ergeben. Aber mein CRP und ANA sind leicht erhöht. Daraufhin bin ich in der Rheumaambulanz im AK Eilbek vorstellig geworden und erhielt lediglich die Antwort, dass schon bei meinem Aufenthalt 2001 die Werte leicht erhöht waren und sich daran auch nichts geändert habe. Aber es könne trotzdem kein Lupus Erythematodes diagnostiziert werden. Dafür sind die Werte dann doch nicht aussagekräftig genug. Eigentlich bin ich ganz froh, dass es nichts ist. Lupus ist eine Erkrankung, auf die auch ich sehr gerne verzichte.
Ansonsten habe ich das Euthyrox wieder auf 175 erhöht. Und damit geht es mir auch zur Zeit wieder besser.

20.04.2004
Jetzt ist es soweit. Am 28.4. gehe ich zur nächsten RJD ins Krankenhaus. Die Ärztin meinte, es wird dann wohl auch die letzte, da ich einen guten Verlauf hätte.
Aufgeregt bin ich aber trotzdem…..
Dieses Mal habe ich nicht mit Thybon meinen Hormonspiegel heruntergefahren. Ich bekomme am 25. und 26.4. eine Spritze mit Thyrogen®. Das ist zwar sehr teuer, aber es erspart mir die sehr unangenehme Unterfunktion.

30.04.2004
Heute wurde ich entlassen. Das Ganzkörper-Szintigramm und das Hals-Szinti waren in Ordnung und der Tumormarker war unter der Nachweisgrenze bei guter Wiederfindung. Jetzt brauche ich nur noch ein mal im Jahr den TG messen lassen und Sono sollte auch gemacht werden. Eine weitere RJD steht routinemäßig nicht mehr an. Es ist damit eine Last von meinen Schultern genommen worden, obwohl ich dachte, mir macht das alles nichts aus.
Am 23.4.04 habe ich das Euthyrox abgesetzt, am 25.4. die erste Spritze und am 26.4. die Zweite. Am 28.4. bekam ich dann die Kapsel mit 365 MBq zur Diagnose.
Diese Vorbereitung hat mich lange nicht so mitgenommen, wie das sonstige Prozedere mit der Hormonreduzierung über Wochen. Ich habe kaum Unterfunktionsbeschwerden bemerkt. Heute gab es schon 3 x 1 Thybon 20 und eine Euthyrox. Das über insgesammt 3 Tage und dann soll ich das Thybon nicht mehr nehmen.

09.03.2006
Jetzt sind fast 2 Jahre vergangen und es geht mir immer noch gut. Die jährliche Untersuchung verlief gut. Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich abgeben müssen.
Jetzt gelte ich für mich, das Versorgungsamt und meine Ärzte als geheilt. Und das wird hoffentlich auch so bleiben!
Als Hormone nehme ich zur Zeit Euthyrox 150 und 175 im Wechsel. Bei starker körperlicher Belastung kommt noch Thybon 20 hinzu. Das aber nur noch sehr selten.

24.03.2008
Mir geht es immer noch gut.
Jetzt lasse ich alle 3 Monate meine SD Werte messen FT3 + FT4 + TSH und 1 x im Jahr den Tumormarker TG.
Meine Medikation besteht seit 1 Jahr aus Euthyrox 125 und damit komme ich gut klar, meine Werte sind im Normbereich.

Ich freue mich über jeden Kontakt mit Betroffenen. Gemeinsamkeiten machen stark.
In diesem Zusammenhang möchte ich mich bei allen bedanken, die mit mir in einen interessanten und herzlichen Mailkontakt getreten sind. Auch telefonisch war es oft sehr nett und aufbauend.

Liebe Grüße!!!

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Nachdem die Frage nach der Bedeutung der verschiedenen Abkürzungen immer wieder auftaucht, hier eine kurze Erklärung der verschiedenen Kürzel :

Die Tumorausbreitung wird nach den Regeln der UICC (1987) klassifiziert. Das pTNM-System beschreibt die Tumorausbreitung (T), das Ausmaß des Lymphknotenbefalls (N) und die Fernmetastasen (M). Regionäre Lymphknoten sind die zervikalen und oberen mediastinalen Lymphknoten.

T = Tumor
TX Primärtumor kann nicht beurteilt werden
TO Kein Anhalt für Primärtumor
T1 Tumor 1 cm oder weniger in größter Ausdehnung, begrenzt auf Schilddrüse
T2 Tumor mehr als 1 cm, aber nicht mehr als 4 cm in größter Ausdehnung, begrenzt auf Schilddrüse
T3 Tumor mehr als 4 cm in größter Ausdehnung, begrenzt auf Schilddrüse
T4 Tumor jeder Größe mit Ausbreitung jenseits der Schilddrüse

Anmerkung: Jede T-Kategorie kann weiter unterteilt werden in
a. solitärer Tumor
b. multifokaler Tumor (der größte Tumor ist für die Klassifikation bestimmend)
N = Regionäre Lymphknoten
NX Regionäre Lymphknoten können nicht beurteilt werden
NO Kein Anhalt für regionäre Lymphknotenmetastasen
N1 Regionäre Lymphknotenmetastasen
N1a Metastasen in ipsilateralen Halslymphknoten
N1b Metastasen in bilateralen, in der Mittellinie gelegenen oder kontralateralen Halslymphknoten oder in mediastinalen Lymphknoten
M = Fernmetastasen
MX Das Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
MO Keine Fernmetastasen
M1 Fernmetastasen

Die Kategorie M1 kann wie folgt spezifiziert werden:
Lunge PUL Knochenmark MAR
Knochen OSS Pleura PLE
Leber HEP Peritoneum PER
Hirn BRA Haut SKI
Lymphknoten LYM Andere Organe OTH

Das ist jetzt natürlich grauenhaft „kurz und knapp“, wenn man sich zum ersten Mal mit dem Thema beschäftigt, kann man leicht einen furchtbaren – und nicht unbedingt berechtigten – Schreck bekommen : aber man muss wissen, dass auch bei einer nicht so tollen Prognose, z.B. sehr grosses, eventuell schon gestreutes Karzinom, der SD-Krebs zu einer der am besten behandelbaren Krebsarten gehört! Dank der Eigenschaft der SD-Zellen (und NUR der SD-Zellen!), Jod zu speichern, kann man sie fast immer ziemlich einfach zerstören, indem man ihnen radioaktives Jod anbietet (Radiojodtherapie)¨.

Diese Einstufung ist wirklich nur als kleine Hilfestellung gedacht – mit allen weiteren Fragen wendet euch bitte direkt ans Forum, wo wir euch sicher nähere Auskünfte geben können!

Hier noch ein paar Zusatzinfos, die Beate im Internet (z.b. bei krebs-kompass.de) gefunden bzw. von anderen Forenmitgliedern erfahren hat:

Die folgende Definition der G-Kategorien wird bei Tumoren aller Kopf-Hals-Regionen außer der Schilddrüse (von manchen Ärzten aber auch bei SD-Tumoren) angewandt. Der Grad der Differenzierung erlaubt eine gewisse Aussage über den Malignitätsgrad des Tumors.

GX – Der Grad der Differenzierung kann nicht bestimmt werden
G1 – Gut differenziert
G2 – Mäßig differenziert
G3 – Schlecht differenziert
G4 – Undifferenziert
R bedeutet Residualtumor:
R0 = kein Residualtumor
R0 = Vorhandensein kann nicht beurteilt werden
R1 = mikroskopischer
R2 = makroskopischer Residualtumor.

Und falls irgendwo auch noch ein C auftauchen sollte :
Wie stark die Diagnose methodisch abgesichert ist, wird hinter jedem einzelnen Merkmal mit dem Buchstaben „C“ (engl. certainty: Sicherheit) in dem Bereich 1 bis 5 (5 bedeutet „mit größter denkbarer Sicherheit“) angegeben, zum Beispiel als T2C2 N1C2 M0C1.

Hier noch einige sehr hilfreiche und für mich lehrreiche Links:

www.sd-krebs.de mit sehr gutem Diskussionsforum

www.schilddruesenliga.de